Op 5 mei is het 'World Pulmonary Hypertension Day': een dag waarop aandacht wordt gevraagd voor de relatief onbekende, maar ernstige en dodelijke aandoeningen PH en PAH (Pulmonale (Arteriële) Hypertensie), waarbij de longen en het hart worden aangetast.

World PH Day in Nederland

 

Stichting PHA Nederland zorgt gedurende het hele jaar voor tal van mooie initiatieven voor lotgenoten en betrokkenen. Ook zetten zij zich in voor wetenschappelijk onderzoek en wordt er ingezet op (grotere) bekendheid van de aandoening.

 

Op World PH Day zelf deed de stichting met een team van 70 mensen mee aan de The Hague City Walk onder de naam Heart for PHighters. Ieder teamlid heeft zelf voor sponsoring gezorgd om zo naast awareness ook fondsen te kunnen werven voor wetenschappelijk onderzoek. Dit jaar gaat

de opbrengst naar onderzoek naar de relatie tussen goede voeding en PH in het Amsterdam UMC.

 

Meer weten over Stichting PHA Nederland of zelf een steentje bijdragen? Bezoek de website.

PAH in Nederland

 

In Nederland zijn er minder dan 1000 gediagnosticeerde patiënten met PAH. De prognose en levensverwachting voor de patiënten met PAH is ongunstig en genezing bestaat helaas (nog) niet. Een team van gespecialiseerde medisch professionals vecht iedere dag voor deze patiënten, om te zorgen dat zij zo lang mogelijk leven én met de hoogst mogelijke kwaliteit van leven.

 

Lees meer

Wat is onze bijdrage?

 

Ook wij willen graag ons steentje bijdragen door de bekendheid van dit ziektebeeld te vergroten. Daarom presenteren wij u graag met gepaste trots onze documentaire De langste adem.

 

In dit portret volgen we vijf van de meest bevlogen PAH-experts van Nederland, die - als groep van uiteenlopende medisch professionals - ieder op hun eigen manier vechten voor de patiënt. Dit doen zij iedere dag en met volledige overgave binnen een beroep dat al lang niet meer als 'slechts werk' voelt.

 

De langste adem biedt een uniek inzicht in deze wereld ver verwijderd van de spotlights, (media-)aandacht en praktische mogelijkheden die voor de bekendere ziektebeelden zo vanzelfsprekend lijkt.

Op de hoogte blijven?

Laat hier je e-mailadres achter, dan zorgen wij dat je alle nieuwe informatie toegestuurd krijgt:

De langste adem is een productie van:

De langste adem is mede mogelijk gemaakt door:

DE LANGSTE ADEM